|
naar school
Anderhalf jaar heb ik op het zonnelicht gezeten (een ortopedagogish dagcentrum) Daar heb ik erg veel geleerd, en ik ging heel erg hard.
Toen waren we pas verhuisd, en moest ik naar school, even is er getwijfeld of ik naar de MLK of de ZMLK zou kunnen gaan, dus ging ik naar een observatie klas van de ZMLK de Lidiuna school in Breda.
Dat jaar ging het helemaal niet goed met mij,
Ik zat niet lekker in mijn vel, en (zoals eerder toen ik kleiner was ) begon ik weer heel veel aan mijn haar te trekken.
...Ik kan er ook niets aan doen, wil het heel graag afleren maar dat doe ik als ik gespannen ben...
Mijn eetgedrag was intussen wel heel erg verandert, en ik ben verandert van een mager meisje dat nauwelijks iets wildde eten naar een lekker mollig meisje dat alles lust, en eigenlijk iets te zwaar werd.
In de jaren dat ik nu op de lidiuna school zit, heb ik niet echt zo veel bij geleerd.
Nu ben ik negen jaar en heb een verstandelijke ontwikkeling van ongeveer drie en half tot vier jaar.
Intussen zijn er wel weer heel wat onderzoeken gedaan, om te kijken wat er aan de hand kan zijn.
Ik ben met Mama een aantal keer in het ziekenhuis geweest met een meneer die "geneticus"genoemd werd, die heeft gezocht naar afwijkingen in mijn gromosomen (oa, het fragile x syndroom. het prader willy syndroom , en het smith magenis suyndroom werden onderzocht maar niet gevonden)
De geneticus kon echter niets in mijn gromosomen vinden en raadde ons aan om nog eens een stofwisselings onderzoek te laten doen.
Een paar keer ben ik toen met mijn mama met de bus helemaal naar Utrecht geweest, naar een dokter die naar mijn stofwisseling kon kijken, en naar een speciaale oogarts , die soms weleens een ziekte in de ogen kan zien.
Beide vonden helaas ook niks wat mijn problemen en achterstand konden verklaren.
Wel heb ik heel zeldzame wimpers, en de oorarts wil toch nog eens uitzoeken of dat iets kan betekenen.
Ook ben ik nog een dag naar de hondsberg geweest voor onderzoeken van mijn gedrag, maar ook daar kwam verder niet veel byzonders uit.
Wel dat ik heel veel struktuur nodig heb en spanningen niet goed kan verwerken.
Mijn papa en mama hebben de onderzoeken nu helemaal opgegeven,Het is vboor mij niet fijn om steeds naar het zieken huis te moeten, en ach....Ik ben toch gewoon een heel gezellig meisje.Het belangrijkste is nu dat ik gewoon lekker in mijn velletje zit.
Wat de toekomst ons verder allemaal brengen zal is afwachten, maar mijn papa en mama en ik zijn allang tevreden als ik , zoals ik tot nu toe ben geweest, een vrolijke meid blijf!
Ik ben nu een hele gezellige meid, met soms wat koppige buien, (mama zegt weleens dat dat gewoon de peuterpuberteit is waar ik wat later mee begonnen ben en wat lang in blijf hangen)
als het effe kan zing en klets ik de hele dag door, Mijn grootste hobby is zwemmen (en alles wat met water te maken heeft)
en ik ga heeeeeeel graag naar de Efteling, , alle liedjes van de Sprookjes show en de kindershow ken ik uit mijn hoofd
(zoals trouwens alle leuke liedjes die ik ken)
Sinds bijna een jaartje kan ik ook fietsen, al lukt het af en op stappen me nog niet altijd zo goed.
Een klein beetje van mijn angsten heb ik nog wel, maar veel minder.
Zo durf ik nu wel kleine (rustige) hondjes te aaien, en ben helemaal weg van poezen,
konijnen en vogels en zo vind ik maar niks, waar ik ook nog steeds niet van hou zijn harde geluiden en donker.
Als er veel dingen anders gaan dan ik verwacht, raak ik erg gespannen, en al wil ik het zelf niet , trek ik nog steeds aan mijn haren...maar ik wil ook zo graag tutten met mijn haar, daarom heeft mama nu heel veel vlechtjes voor mij gemaakt, en die met hele kleine speldjes in mijn haar vast gemaakt.
Goed gaat het nog niet , maar ik kan nu voor het eerst sinds vier jaar weer een heel piepklein staartje in, waar ik dan ook erg trots op ben.
|
